은둔환자 의료지원캠페인을 통해 건강을 회복하고 사회로 당당하게 복귀한 은둔환자들은 직접 손편지로 감사의 마음을 전해주고 있다(사진 제공=한국자원봉사협의회).

“남들과 다른 외모 때문에 한없이 낮은 자존감으로 은둔생활을 했습니다. 그런데 지원대상자로 선정되고 이렇게 사회복귀의 기회도 얻게 되니 기쁜 마음을 어떻게 표현할 길이 없습니다. 다른 환자들도 꼭 용기 내서 도전했으면 좋겠습니다. 정말 감사합니다.”

‘운둔환자 의료지원캠페인’을 통해 세상 밖으로 나온 은둔환자들의 이구동성이다. 이들은 외형적 질환을 극복하고 당당하게 사회로 복귀해 누구보다 활기찬 삶을 살고 있다.

은둔환자 의료지원캠페인이 어느덧 시행 4년 차를 맞았다. 2018년 첫발을 내디딘 이 캠페인은 신체 외형적 질환으로 인해 사회생활을 기피하고 있는 은둔환자들의 의료비 전액을 지원하는 사회공헌사업. 헬스경향, KMI한국의학연구소(이하 KMI), 한국자원봉사협의회(이하 한봉협)가 주관하며 엔젤병원, 엔젤기업, 엔젤학회가 후원기관으로 함께한다. 한 해를 마무리하면서 은둔환자들과 동행한 값진 4년을 돌아봤다.

■다양한 질환분야 지원…신청인원 해마다 늘어

은둔환자 의료지원캠페인은 ▲화상·피부 ▲고도비만 ▲치아질환 ▲척추관절 ▲안면기형 ▲정신건강 ▲중증소아원형탈모 등 분야별로 의료비 전액을 지원하고 있다.

KMI와 엔젤병원은 출연기금과 후원금을 통해 지원 기반을 마련하고 있으며 한봉협은 지원대상자 발굴과 사례관리, 헬스경향은 취재‧보도를 통해 은둔환자들이 희망을 찾아가는 과정을 독자들에게 공유해왔다.

한봉협에 따르면 캠페인 시작 첫해 12명에 불과했던 신청인원은 2021년 55명으로 늘어 4년간 총 149명의 은둔환자가 캠페인에 지원했다. 그중 적절한 지원대상자를 선정, 12월 현재 기준으로 총 46명이 치료를 완료했으며 7명이 치료받고 있다. 종합하면 지난 4년간 은둔환자 의료지원캠페인은 약 12억원에 이르는 예산 가운데 8억여원을 의료비로 집행했으며 53명에게 979건의 무상진료를 제공했다.



은둔환자 의료지원캠페인은 대한모발학회와 함께 가발보장구 지원 등을 통해 중증원형탈모로 고통 받는 소아청소년환아들에게 희망을 선사하고 있다(사진제공=한국자원봉사협의회).

■엔젤기업·엔젤학회 1호 탄생…지원대상질환도 확대

무엇보다 올해는 후원기관 확대로 더욱 든든한 지원체계를 마련했다. 새로운 엔젤병원으로는 압구정안과가, 임플란트제조기업 메가젠임플란트와 탈모인식개선에 힘쓰고 있는 대한모발학회가 각각 엔젤기업·엔젤학회 1호로 본격 합류했다.

특히 대한모발학회의 합류로 은둔환자 의료지원캠페인은 지원영역 및 대상질환을 소아중증원형탈모로까지 확대하게 됐다. 소아중증원형탈모는 아이들의 사회성 발달과 성장에 큰 영향을 미치지만 치료환경은 매우 열악한 실정이다. 이에 중증원형탈모환아를 적극 발굴해 가발보장구 지원 등 탈모로 고통 받는 소아청소년환아들에게 희망을 선사하고 있다.

은둔환자 의료지원캠페인은 비단 의료지원에만 그치지 않는다는 점에서 의미가 크다. 은둔환자들이 사회에서 제 몫을 다할 수 있도록 지속적 사례관리를 통해 사회복귀까지 돕고 있기 때문. 실제로 많은 은둔환자들이 사회복귀에 성공한 후 그 사연을 직접 손편지로 적어 한봉협에 보내고 있으며 최근에는 헬스경향과의 인터뷰를 통해 또 다른 은둔환자들에게 희망의 메시지를 전달하기도 했다(2021년 11월 17일자, 11월 19일자 기사 참조).

■사업기념백서 발간 등으로 캠페인 의미↑

올해 성과에 힘입어 은둔환자 의료지원캠페인은 내년에도 더욱 활발한 지원을 펼칠 예정이다. 한봉협 신정애 사무총장은 “의료지원이 골고루 이뤄질 수 있도록 지역별로 엔젤병원을 확보하고 사례관리를 보다 강화해 의료지원부터 사회복귀까지 지속적인 통합서비스를 제공할 것”이라고 밝혔다.

KMI 사회공헌사업단 한만진 단장은 “대한모발학회와 손을 맞잡은 데 이어 대한의학레이저학회와 힘을 합쳐 혈관종‧모세혈관기형환아들에게도 희망을 선사함으로써 지원분야와 대상에 더욱 내실을 기하겠다”고 말했다.

또 내년에는 캠페인 5년 차를 맞아 그간의 성과를 총정리하는 심포지엄 개최, 사업기념백서 발간 등을 통해 이 캠페인의 진정한 의미를 되새기고 더욱 발전적인 방향을 모색할 계획이다.

한만진 단장은 “은둔환자들에게 전한 온기가 그들에게 진정한 희망이 됐는지 다시금 돌아보게 된다”며 “내년에도 캠페인에 대한 자부심을 잃지 않고 많은 은둔환자들과 함께 오늘보다 더 행복한 내일을 만들어 갈 것”이라고 포부를 밝혔다.

신정애 사무총장은 “건강을 되찾고 당당하게 사회구성원으로 활약하고 있는 은둔환자들을 보면서 크나큰 행복에너지를 얻는다”며 “그들이 없었다면 우리도 행복과 보람을 느낄 수 없었기에 함께 한 모두에게 그저 감사한 마음”이라고 전했다.

은둔환자 의료지원캠페인은 지난 4년간 많은 은둔환자들을 세상 밖으로 이끈 따뜻한 사다리가 돼 왔다. 내년에도 의미 있는 여정을 이어갈 수 있도록 독자들의 많은 관심과 응원 부탁드린다.

※ 아래는 가발보장구 지원으로 다시 힘을 얻은 환아의 어머님으로부터 받은 감사 편지입니다. 그 따뜻한 마음을 독자 여러분들과 공유합니다. 개인정보를 위해 실명은 OO 처리됨을 양해 부탁드립니다.

출처 : 헬스경향(http://www.k-health.com)